Met Maggie’s aangeboren hartafwijking kregen we er een tweede leven bij. Een leven in het ziekenhuis. Dat leven duurde soms een middag, vaak een aantal nachten en een enkele keer langer dan een maand. We hielden die twee werelden heel goed gescheiden. De moeilijke en zware dagen bleven achter in het ziekenhuis en als we weer thuis waren deden we mee met het  ’gewone’ leven. Ik weet niet of het die gescheiden werelden zijn geweest, maar Maggie was nooit bang. Ze onderging het alsof het de normaalste zaak van de wereld was. In feite was dat voor haar ook zo, ze wist immers niet beter. Maar toch. Haar kracht, haar vrolijkheid had zeker een positieve uitwerking op ons. Maggie zorgde ervoor dat wij er nooit doorheen zaten. En dat wij met dezelfde positieve instelling naar de situatie keken als dat zij dat deed. En wij op onze beurt straalden dat dan ook weer uit naar Maggie.

 ‘Van het ziekenhuis maakten we altijd een uitje’Roos de Jonge

Nooit hebben wij het ziekenhuis als ‘vijand’ gezien. Integendeel, wij gingen naar het ziekenhuis omdat ze ons daar konden helpen. Na afloop dronken we er ook altijd een chocomel in het restaurant, bij wijze van beloning. We maakten er als het ware een uitje van. Dat Maggie zo sterk was, bleek wel toen ik van de kindercardioloog te horen kreeg dat ze de borstkas van Maggie voor de derde keer open moesten maken. Ik was moedeloos en teleurgesteld. Maar Maggie bleef heel nuchter. ‘Waarom ben je zo verdrietig, mama?’, vroeg ze me, terwijl bij mij de tranen over mijn wangen rolden. Nadat ik haar vertelde wat haar nu weer te wachten stond, troostte ze me met de doodeenvoudige woorden: ‘Dat geeft toch niet, mama. Ze willen me alleen maar helpen.’ Maggie wilde zo graag leven, ze gaf nooit op.

Roos de Jonge (45), dochter van kunstenares en schrijfster Hella de Jonge en cabaretier Freek de Jonge, beviel in 2006 van dochter Maggie. Maggie werd geboren met pulmonalis atresie, een aangeboren hartafwijking, en is in 2014 overleden. Roos zet zich sindsdien in voor patiëntenparticipatie in de breedste zin van het woord. Roos woont samen met haar partner Björn (46) en zoontje Otis (8). Deze column verschijnt in ons magazine Vida en is de tweede column in een reeks van vier.

Het verliezen van je kindje is een zwaar verlies. Onze hartenwijzers – ouders van kinderen met een hartafwijking die andere ouders op weg helpen – kunnen je helpen. Zo is er een hartenwijzer waarvan het dochtertje overleden is; zij kan jou ondersteunen. Neem gerust contact met ons op, we helpen je graag verder!