De man van Lievette de Vries (44) heeft een erfelijke vorm van de hartspierziekte cardiomyopathie en is voor zestig procent afgekeurd. Ze hebben drie pleegkinderen.

‘Een paar jaar geleden ontdekten we dat mijn man dezelfde hartspierziekte had als zijn vader. Hij was hier op achtenveertigjarige leeftijd aan overleden. Ons leven veranderde in een klap. Zou ik mijn maatje over een paar jaar kwijt zijn? Door zijn vermoeidheid konden we geen verre reizen meer maken. Hij werd voor zestig procent afgekeurd en zat ineens veel thuis. Voor hem een enorme klap, als partner voel je je vooral heel machteloos.’

‘Het was lastig om de balans te vinden ook al waren we al zeventien jaar samen. We zaten net in een traject om pleegouders te worden, dat stond ineens stil. Ik wilde voor hem zorgen en veel thuis zijn. Ik hield hem de hele dag in de gaten. In een relatie werkt dat niet, daarom schakelde ik de hulp in van een coach. Tegen vrienden en familie durfde ik niet altijd eerlijk te zijn, het waren ook zijn vrienden. Als ik vertelde hoe zwaar het soms was, voelde ik mij direct schuldig.’

Naasten in Beeld

Lees haar hele verhaal op de nieuwe website naasteninbeeld.nl. Voor mensen die dicht bij de patiënt staan en vaak wel wat aandacht en ondersteuning kunnen gebruiken. Een project van De Hart&Vaatgroep, Alzheimer Nederland, Vereniging Harten Twee, Stichting ICD Dragers Nederland, MPN Stichting en Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen.