Roos de Jonge kreeg een kindje met een aangeboren hartafwijking. In haar column vertelt ze over haar dilemma's.Maggie’s aangeboren hartafwijking heeft mijn wereld verkleind én verrijkt. In plaats van het droomplaatje van een onbezorgd gezin, speelde ons leven zich af in het ziekenhuis. En in en om huis. Een ‘normaal’ leventje zat er niet in. Altijd moesten wij vanzelfsprekend rekening houden met wat Maggie aan kon. Dus geen grote afstanden met de auto en thuis kon, uit angst voor virussen, niet  zomaar iedereen over de vloer komen.

Mijn wereldje werd klein. En ik had een dilemma. Ik had een onweerstaanbare drang om bij Maggie te zijn en voor haar te zorgen. Daarnaast wilde ik blijven werken. De oplossing vond ik in een baan dicht bij huis, waardoor ik veel bij Maggie kon zijn. Dat laatste heeft mijn leven ook weer verrijkt, net als dat ik door alle opgedane kennis en ervaring uiteindelijk in allerlei patiëntenorganisaties terecht ben gekomen. Wat me een superleuke baan heeft opgeleverd. Thuis zat ik ook met een dilemma. Omdat alle aandacht naar Maggie ging, kwam haar broertje op de tweede plaats. Zo voelde dat voor hem en voor ons. Moesten wij naar het ziekenhuis, dan bleef hij bij opa en oma. Voor Otis voelde dat alsof hij gedumpt werd. Een bezoekje aan opa en oma heeft hij daar lang mee geassocieerd. Gingen we naar het park, speeltuin of Artis dan ging de wandelwagen mee voor Maggie. Maar wie klom erin?

Otis. Terwijl hij met zijn vier jaar makkelijk kon lopen. We lieten het allemaal toe, omdat we ons schuldig voelden hem tekort te doen. In plaats van consequent te zijn, verwenden wij hem juist. Onze opvoedgrenzen vervaagden. Achteraf gezien had ik consequenter vast willen houden aan hoe wij het tijdens de zwangerschap allemaal bedacht hadden. Maar dat is gemakkelijker gezegd dan gedaan. Zeker met al die dilemma’s.

Roos de Jonge (45), dochter van kunstenares en schrijfster Hella de Jonge en cabaretier Freek de Jonge, beviel in 2006 van dochter Maggie. Maggie werd geboren met pulmonalis atresie, een aangeboren hartafwijking, en is in 2014 overleden. Roos zet zich sindsdien in voor patiëntenparticipatie in de breedste zin van het woord. Roos woont samen met haar partner Björn (46) en zoontje Otis (8). Deze column verschijnt in ons magazine Vida en is de derde column in een reeks van vier.

Het verliezen van je kindje is een zwaar verlies. Onze hartenwijzers – ouders van kinderen met een hartafwijking die andere ouders op weg helpen – kunnen je helpen. Zo is er een hartenwijzer waarvan het dochtertje overleden is; zij kan jou ondersteunen. Neem gerust contact met ons op, we helpen je graag verder!