De diagnosegroep HCH (Hartfalen-Cardiomyopathie-Hartkleppen) heeft een mijlpaal bereikt. Al meer dan 1000 mensen zijn aangesloten bij de (besloten) Facebookgroep. Onder de bezielende leiding van onze vrijwilliger Andries werd deze Facebookgroep twee jaar geleden opgericht voor iedereen die te maken heeft met de gevolgen van HCH. En met succes. Dagelijks weten mensen deze online community te vinden voor het delen van tips, vragen en ervaringen.

De groep is echt een plek voor HCH-ers onder elkaar. Het gaat over die dingen je even kwijt wilt. Over moe zijn, medicijnen en over hoe de operatie is gegaan. Maar ook over nieuwe onderzoeken en hartrevalidatie. Mensen vinden er het begrip dat ze niet altijd in hun omgeving krijgen, de saamhorigheid in de groep is groot.

“Ik heb een paar goede vrienden en een lieve dochter, maar die begrijpen mijn angsten niet altijd. Niet zo vreemd, zij zijn gezond. Dit maakt dat ik mij soms alleen voel met mijn hartfalen. Ik vind het dan ook erg fijn dat deze groep er is.”

“In mijn omgeving praat ik niet veel over mijn ziekte. Ik wil me nog steeds beter voordoen dan ik mij voel, om mijn naasten niet ongerust te maken. Ik vind het heel fijn om de verschillende ervaringen te lezen en zo te weten dat ik niet de enige ben. Deze groep betekent veel voor mij.”

Vrijwilligers Marion, Patricia en Tiny onderhouden de groep en speuren naar nieuws. Valt het hen op dat er iets beter kan in de zorg, dan zullen ze dat zeker aankaarten.  Zo zorgen we er samen voor dat de belangen van mensen met hartfalen, cardiomyopathie en/of hartklep aandoeningen behartigd worden.

Ook op het gebied van andere aandoeningen zijn er bij De Hart&Vaatgroep besloten Facebookgroepen. Wil je ontdekken of dit iets voor je is? Lees er dan hier meer over.

Marlieke Janssen ten Haaf, Relatiemanager Patiëntengroepen