Patiëntenparticipatie in onderzoek heeft maatschappelijke en wetenschappelijke meerwaarde. Maar het vormgeven van betekenisvolle participatie blijkt allerminst eenvoudig. Als financiers, patiënten en onderzoekers gezamenlijk, op meerdere terreinen tegelijkertijd, actie ondernemen, kan patiëntenparticipatie in onderzoek echt tot een succes worden. Dat stellen masterstudenten Jolijn Wildeboer, Merel Sleeuw en Eva Vroonland. Onafhankelijk van elkaar bogen zij zich over drie verschillende onderzoeksvragen rondom patiëntenparticipatie bij drie organisaties, ZonMw, PGOsupport en De Hart&Vaatgroep.

Tegelijkertijd draaien aan 4 knoppen

De masterstudenten vergeleken hun resultaten en kwamen tot de conclusie dat knelpunten die patiëntenparticipatie in de weg staan, terug te voeren zijn op vier aspecten. Op deze terreinen moet tegelijkertijd iets gebeuren. Dat kan alleen als belanghebbenden in nauwe samenwerking met elkaar aan vier knoppen draaien.

Zet ook andere financieringsmechanismen in, die patiëntenparticipatie aanmoedigen

Bijvoorbeeld door onderzoekers meer ruimte te geven om gaandeweg het project bij te kunnen sturen op basis van de inbreng van patiënten

Voed de intrinsieke motivatie van onderzoekers

Onderzoekers kunnen elkaar onderling veel meer voeden en motiveren, zodat participatie gemeengoed wordt.

Versterk en vergroot de inbreng van patiënten

Patiënten kunnen in plaats van afwachten tot ze benaderd worden door onderzoekers ook zelf de boer op gaan. Onderzoekers zouden dit aanbod vervolgens met beide handen moeten aangrijpen.

Deel geleerde lessen over patiëntenparticipatie in de wetenschap en de praktijk 

Het onderling delen van ervaringen, successen en leermomenten maar vooral ook uitwisseling tussen de verschillende betrokkenen levert winst op.

Door al deze gezamenlijke en gelijktijdige acties gaat participatie meer ‘leven’ en komt het tussen de oren van alle betrokkenen.

Actie

ZonMw, PGOsupport en De Hart&Vaatgroep gaan deze conclusies zo veel mogelijk delen in hun netwerk. En gezamenlijke activiteiten ontplooien om zo de knoppen in beweging te zetten. Het is wenselijk dat andere betrokken doelgroepen hierbij aansluiten. Ook daarop zal door ZonMw, PGOsupport en De Hart&Vaatgroep worden ingezet.

Lees hier het artikel

Meer informatie

zonmw.nl/participatie
pgosupport.nl/wetenschappelijk-onderzoek