Ik ben Paula Niestadt, 51 jaar. Ik ben getrouwd met Marcel en wij hebben samen twee kinderen van 21 en 18 jaar. Je ziet misschien niet veel bijzonders aan mij, maar ik heb hartfalen. Ik was altijd een heel actieve en sportieve vrouw. Ik kon eigenlijk bijna alles! Tot in 2014 was ik – sterk en gezond – vaak aan het klimmen in de bergen. Er was niks aan de hand…

Ik merkte wel dat ik mijn kinderen niet meer goed kon bijhouden in de bergen qua conditie. Dat was nog niet eerder voorgekomen. Maar de kinderen worden groter en sterker, dus ik dacht dat dat wel normaal zou zijn, toch?

Vlak na deze vakantie startte ik met een nieuwe baan in de kinderopvang. Het was zo leuk, ik was er helemaal op mijn plek! Wel merkte ik dat het fietsen naar mijn werk opeens veel moeilijker ging. Mijn benen werden helemaal zwaar zodra ik op de fiets zat. Ach, het zal wel de overgang zijn, toch?

Ook had ik een verkoudheid opgelopen die erg hardnekkig was, en ik bleef maar zo moe. Dat kwam natuurlijk door al die kinderen op mijn werk die liepen te snotteren, toch?

Hartinfarct

Paula_ziekenhuisTwee maanden later kreeg ik plotseling een hartinfarct, gewoon thuis. Mijn man hoorde mij gelukkig roepen en belde 112. Ik werd direct met een ambulance naar het Catharina ziekenhuis gebracht. Daar zagen ze een blokkade op de splitsing van twee kransslagaders. Dotteren was niet mogelijk en ik kreeg nog diezelfde nacht tijdens een openhartoperatie twee omleidingen. Een week lang werd ik in coma gehouden, de eerste drie dagen waren kritiek. Toen ik bijkwam, werd mij verteld wat er gebeurd was. Dat was het raarste gesprek van mijn leven, want ik kon mij niets herinneren van de laatste acht dagen. Zodra de beademing gestopt was en ik weer kon praten, was het eerste dat ik vroeg aan de arts: “Wanneer kan ik weer gaan klimmen?” Ik geloof dat ik de impact van het gebeuren niet helemaal goed begreep.

Gelukkig knapte ik goed op, ik had verder geen complicaties. Helaas was mijn hart ernstig beschadigd, zodanig dat de artsen het beter vonden een ICD – een soort van inwendige defibrillator verbonden met het hart – te plaatsen vanwege een verhoogd risico op een hartstilstand. Na bijna vijf weken in het ziekenhuis te hebben gelegen, mocht ik eindelijk naar huis! Daar wachtte mij een heel ander leven…

Wennen aan een ander leven

Paula-medicatieOpeens moet ik dagelijks medicijnen slikken, dagelijks op de weegschaal, een zoutbeperkt dieet volgen. Ook heb ik een vocht-innamebeperking. Er staat een kastje naast mijn bed om mijn ICD te kunnen uitlezen, ik moest een nieuw speciaal rijbewijs aanvragen en ik prik zelf mijn stollingswaarde. Ik moet erg wennen aan mijn ‘nieuwe’ hart: het klopt opeens veel luider, ik lig er wakker van. De pompfunctie van mijn hart is nog maar 23%, ook dat is wennen. Gelukkig word ik hierbij vanuit de afdeling Cardiologie en de Hartfalenpoli ondersteund. Ze houden mij goed in de gaten en ik kan bij hun met al mijn vragen terecht. Samen proberen we de situatie zo stabiel als mogelijk te houden, dat werkt heel prettig. Ook mijn man en kinderen helpen mij waar mogelijk. Zij hebben vooral veel zorgen om mij, terwijl ik maar steeds weer de grenzen van mijn kunnen opzoek. Zij werden helemaal gek van mijn drang van alles lekker zelf te doen en ik werd gek van hun zorgelijkheid. Het was echt niet gemakkelijk voor hen. Het duurde heel lang voor we daar samen een balans in vonden.

Mijn conditie was heel slecht toen ik uit het ziekenhuis kwam, dus begon ik met hartfalenrevalidatie bij het ziekenhuis. Dit duurde twaalf weken. De begeleiding vond ik heel fijn en geruststellend: ze hielpen mij ook om te gaan met aanvallen van hyperventilatie.

Leren luisteren naar je lichaam

Paula_sportenZodra de revalidatie voorbij was, ben ik op mijn eigen sportschool verder gaan trainen onder begeleiding van een fysiotherapeut en de sportschoolcoach. Tot op de dag van vandaag bevalt dat heel goed.

Een half jaar na het infarct was ik nog steeds zeer gemotiveerd om mijn conditie te verbeteren. Het klinkt misschien raar, maar ik dacht nog steeds dat ik weer helemaal de oude zou worden. Ik ben nogal eigenwijs, heb een sterke wil, ben niet bang uitgevallen, dus ging ik er flink tegen aan! Ik ging zelfs door tot ik weer pijn op de borst kreeg tijdens een lange wandeling in België.

Mijn hart sloeg steeds vaker op hol, vooral in rust. Ik kon daardoor steeds minder, omdat dit gepaard ging met benauwdheid en slapeloosheid. Uiteindelijk kwam ik dan echt ‘de man met de Hamer’ tegen. Ik was zó moe, sliep bijna niet meer en werd zelfs depressief, wilde niet meer verder vechten. Het was tijd voor psychische hulp! Bij de psycholoog heb ik moeten leren verdriet toe te laten over het gebeurde. Ik moest leren accepteren dat ik niet alles meer kan en dat ik altijd moe en vaak buiten adem ben. Een haptonoom heeft mij geleerd te ontspannen en beter te leren luisteren naar de signalen van mijn lichaam. Inmiddels kan ik het nu weer zonder hun hulp. Niet dat het lichamelijk beter gaat, maar ik kan er nu beter mee om gaan.

De situatie nu, ruim twee jaar na het infarct

Paula_duinenIk heb heel weinig energie, heb moeite met drukte om me heen, kan me slecht concentreren, en ik kan gesprekken niet goed volgen. Ik moet de dag goed indelen wat betreft actief zijn en rust nemen. Als ik weer eens te veel gedaan heb, slaat mijn hart ’s nachts op hol. Dan slaap ik niet en kan ik de volgende dag nauwelijks iets doen. Zo word ik teruggefloten door mijn lichaam. Ik ben 100% afgekeurd door het UWV, mijn baan ben ik dus kwijt. Ik doe nu twee uur per week vrijwilligerswerk op het kinderdagverblijf waar ik werkte, méér lukt niet. Maar hoe ik mijn tijd en energie ook verdeel, sporten is het belangrijkste deel in mijn week, anders zak ik terug in conditie. Ik sport nog steeds twee keer per week bij de sportschool én ik maak een lange wandeling in het weekend. Daar word ik wel erg moe van. De rest van de dag en de volgende dag moet ik dan uitrusten, maar dat maakt mij nú niets meer uit. Hier een foto tijdens een wandeling in de Drunense duinen, een paar weken geleden. Prachtig toch, dit was echt genieten!

Koken zonder zout

Verder probeer ik bijna elke dag zelf te koken, maar nu anders dan voorheen, zonder zout of met beperkt zout. Daar heb ik me flink in verdiept, ik weet nu precies welke producten weinig zout bevatten. Let maar op, dat kan per merk erg verschillen! Het loont de moeite om daar eens goed naar te kijken, al is het alleen maar om je bewust te worden van hoeveel zout er overal in zit. Pas als je je daar bewust van bent, ga je vanzelf beter op je zoutinname letten. Persoonlijk heb ik veel gehad aan deze twee kookboeken: ‘Spice Wise’ van Michel Hanssen, een chef-kok met hartfalen. Uit dit kookboek maak ik vaak kruidenmixen en chilisaus. En het kookboek ‘Hartstikke Lekker’ van Annemieke & Janine Jansen. De eerstgenoemde is zelfs cardiologe. Hierin wordt veel verteld over ongezonde voeding en wat het gezonde alternatief is. Natuurlijk moet je koken wel leuk vinden om dit te doen, maar ik kan je verzekeren dat wij thuis nu lekkerder eten dan voor mijn hartinfarct, en wat nog belangrijker is: veel gezonder. Dus gelukkig zijn we er niet alleen maar op achteruit gegaan de laatste twee jaar!

Dit was mijn verhaal over hartfalen, ik hoop dat ik jou er mee heb kunnen helpen!

Paula Niestadt