Roos_de_JongeIk had een droom. Met mijn dochter naar zwemles. Langs de lijn staan van het hockeyveld. Samen op vakantie naar Griekenland. Maar het liep anders. Zelfs de zwangerschap had ik me anders voorgesteld. Negen maanden lang was ik kotsmisselijk en uit de echo bleek dat de baby klein was. Misschien was het een voorteken, maar zo heb ik dat destijds niet ervaren. Ik was immers, na een eerdere miskraam, dolblij opnieuw zwanger te zijn.

Op 26 september 2006 werd Maggie geboren. Oké, haar bloed was ietwat verdikt en ze was wat geel. Maar alles zat er op en aan. En dus verliet ik met een ‘kerngezonde’ Maggie na een week het ziekenhuis. Tijdens de controle op de poli twee weken later bleek Maggie helemaal niet zo gezond. Ze had nog steeds blauwe voetjes en handjes en ademde oppervlakkig.

Mijn droom was een andere werkelijkheid

De kinderarts herkende een ‘blauw’ kind en verwees ons direct door naar het AMC Amsterdam. Maggie bleek een ernstige hartafwijking te hebben. Maggie zou in de medische mallemolen terechtkomen waar operaties elkaar jaarlijks zouden opvolgen. Ze zou niet naar de crèche kunnen, fysieke inspanning zou ze met moeite kunnen leveren, zelfs een griepje zou fataal kunnen zijn, dus voorzichtig met het contact met anderen. Ook op vakantie naar een land waar het met de gezondheidszorg een stuk minder gesteld is, was uit den boze. Mijn droom was een andere werkelijkheid.

Wat waren we verdrietig, maar al snel hebben we als gezin het roer omgegooid. We zijn gaan kijken naar wat allemaal wél kon. En eigenlijk was Maggie daarbij ons kompas. Artsen kunnen je zeggen waar je op moet letten, wat de grenzen zijn. Snel krijg je weer vertrouwen en kun je het zelf prima inschatten. Maggie ging op peuterdans en toen ze drie werd, was ze sterk genoeg om naar de peuterspeelzaal te gaan. En in plaats van naar Griekenland bleek een weekendje op een vakantiepark in Nederland ook leuk.

Roos de Jonge (45), dochter van kunstenares / schrijfster Hella de Jonge en cabaretier Freek de Jonge, beviel in 2006 van dochter Maggie. Maggie werd geboren met pulmonalis atresie, een aangeboren hartafwijking, en overleed in 2014. Roos zet zich sindsdien in voor patiëntenparticipatie in de breedste zin van het woord. Roos woont samen met haar partner Björn (46) en zoontje Otis (8). Deze column verschijnt in ons magazine Vida en is de eerste column in een reeks van vier.

Het verliezen van je kindje is een zwaar verlies. Onze hartenwijzers – ouders van kinderen met een hartafwijking die andere ouders op weg helpen – kunnen je helpen. Zo is er een hartenwijzer waarvan het dochtertje overleden is; zij kan jou ondersteunen. Neem gerust contact met ons op, we helpen je graag verder!