Medische richtlijnen worden door zorgprofessionals gebruikt voor het verbeteren van de kwaliteit van de zorg. De Hart&Vaatgroep wordt regelmatig gevraagd om mee te denken bij de ontwikkeling van richtlijnen op het gebied van hart- en vaatziekten. Zo werd ons een jaar geleden gevraagd om mee te denken over de richtlijn palliatieve zorg bij hartfalen.

Palliatieve zorg is gericht op verzachting of verlichting (bijvoorbeeld pijnbestrijding). Wanneer er sprake is van een eindstadium van hartfalen, waarbij lichamelijke klachten toenemen en er geen verbetering meer mogelijk is, wordt overgeschakeld op palliatieve zorg. In de palliatieve fase ligt de nadruk niet meer op het bestrijden van de ziekte, maar vooral op het bevorderen van de kwaliteit van leven. Verlichting van lichamelijke klachten, praktische aanpassingen binnen het dagelijks leven, omgaan met de emotionele impact, ondersteuning van naasten en een soepel geregelde (thuis)zorg op dit gebied krijgen in deze fase aandacht.

Hoe bepaal je wanneer er gestart wordt met palliatieve zorg? Hoe bespreek je dit met patiënt en naasten? Hoe organiseer je deze zorg? Welke medicatie bouw je af en welke medicatie is bruikbaar voor het verlichten van bepaalde symptomen? Hoe zorg je dat de eindfase van de palliatieve fase, de stervensfase, goed geregeld wordt? Het zijn dit soort vragen die aan de orde komen bij de ontwikkeling van de conceptrichtlijn ‘Palliatieve zorg bij hartfalen‘.

Heldere communicatie

Als Hart&Vaatgroep richten wij ons vooral op de manier waarop de patiënt en zijn naasten deze zorg op een zo comfortabel mogelijke manier in kunnen passen in hun dagelijks leven. Onze aandachtspunten zijn met name de organisatie van de zorg en de communicatie met patiënt en naasten.

Jos van Erp (beleidsadviseur Hart&Vaatgroep): “Het is belangrijk dat patiënt en naasten heldere informatie krijgen over het verloop van de aandoening en behandeling en binnen het netwerk van de zorgverleners een centraal aanspreekpunt hebben. Daarnaast moeten ze mee kunnen beslissen over de behandeling en is het belangrijk dat er (indien gewenst) aandacht is voor de psychosociale aspecten die een rol spelen. Niet de ziekte, maar de persoon staat centraal.”

De conceptrichtlijn “Palliatieve zorg bij hartfalen” is af en zit nu in de commentaarfase. Wetenschappelijke verenigingen, beroepsverenigingen en patiëntenverenigingen kunnen tot 3 augustus reageren via pallialine.nl.